Qu’en est-il de la fameuse « continuité des soins » promise sur les ondes par la ministre de la Santé le chef de pôle, pédiatre à Ambroise Paré et Martin Hirsch directeur général de l’APHP ?

Le désastre attendu est arrivé avec son cortège d’angoisses, de souffrances, de pertes de chance de survie et de mise en danger de la vie d’autrui et s’est élargi à d’anciens patients suivis ponctuellement qui ont découvert la fermeture en essayant de prendre rendez-vous pour leur suivi. L’AP-HP avait-elle oublié que le service ne faisait pas que traiter les cas au jour le jour ?

Pour les malades en cours de traitement à la fermeture

Les plus petits, les moins de quinze ans, en cours de chimiothérapie, furent rapidement happés par le système qu’ils avaient fui. Ces petits étaient destinés à migrer à l’hôpital Ambroise Paré. Ce service était censé appliquer les traitements de Garches « qu’on suivrait à la lettre ».

La ministre avait dit « à moins de 5 km, M. J-J Bourdin » ! Pourtant lorsque des parents ont demandé la possibilité de faire faire la chimiothérapie de leur enfant à l’Hôpital Ambroise Paré, on leur indiqua rapidement que cela était impossible : un courrier reçu du chef de département d’oncologie pédiatrique de Curie contredit la version du chef de pôle et de la ministre rabâchée sur les ondes depuis mai 2014. La chimiothérapie prévue ne pouvait pas être pratiquée à Boulogne : le service de pédiatrie d’Ambroise Paré ne dispose ni des moyens matériels et humains ni en conséquence de l’autorisation ARS pour ces soins spécialisés ! les cures ne pourront donc pas se faire à Ambroise Paré.

Pour l’APHP, la continuité des soins se borne à faire une photocopie de la dernière cure reçue dans l’unité et à la remettre aux parents qui devaient rencontrer les oncopédiatres choisis par le responsable du service de pédiatrie d’Ambroise Paré. Une simple formalité administrative. Pourtant dans le service de Garches, chaque cure était adaptée et personnalisée, on parle là de traitements lourds qui méritent plus qu’une photocopie pour faire bénéficier aux enfants des meilleures chances.

Puis, les parents furent rapidement avertis qu’une RCP ( réunion de concertation multidisciplinaire), reverrait la prise en charge et le traitement pour la suite... avec refus pour les parents, et contre la loi, que le médecin référent de leur choix ne soit présent.

Aucune liberté d’action de ces parents évacués le sept août après que deux d’entre eux aient rencontré le commissaire de Saint-Cloud pour mise en condition s’ils avaient encore refusé de partir… Les familles considérées comme des délinquants, et pas question de résister, l’omniprésence de la mise sous tutelle, comme la famille anglaise qui a tenté de trouver des solutions en Espagne.

Pour les plus grands (plus de 15 ans) recueillis à Paul Brousse le mot « continuité » est difficile à accepter.

À l’heure actuelle, suite aux RCP, de nombreuses modifications fondamentales,qui, in fine, modifient la philosophie même du traitement prévu à Garches, ont été effectuées dans la plupart des cas.

Tous les patients ont vu leur traitement fondamentalement révisé

La même expérience de la pseudo « continuité des soins » est vécue en Province.

L’explication, toujours la même : c’est le protocole qu’il faut appliquer, faute de quoi les accréditations sautent !

Il n’y a aucune volonté d’appliquer les traitements éprouvés, ni d’individualiser les traitements à l’enfant. Il n’y a aucune volonté de respecter les traitements choisis par l’équipe de Garches ni de respecter la liberté thérapeutique des malades !

C’est à se demander s’il n’y a pas un problème de compétence pour appliquer autre chose qu’un protocole déroulé comme un script, presque une recette industrielle et applicable par tous.

Car c’est bien celui-là le fond du problème : la simplification des traitements, au détriment des chances de survie, mais avec un traitement nécessitant moins de ressources humaines mais plus de molécules innovantes qu’on peut acheter, très cher. L’expertise, elle ne s’achète pas, elle s’acquiert au fil du temps.

La médecine, industrialisable, l’ordinateur comme diagnostiqueur, la fin de la relation patient/médecin essentielle à la survie dans les maladies graves, c’est bien la philosophie de la politique de santé actuelle.

Pour l’AP-HP, la continuité c’est uniquement un transfert de papiers… Un patient c’est un numéro à qui on donne un traitement, bon ou mauvais, adapté ou pas, l’important c’est l’obligation de moyens, surtout pas de résultats !

Sauf que nous parlons d’une maladie très grave, potentiellement mortelle, qui concerne nos enfants, qui pourraient avec les meilleurs soins espérer avoir toute une vie devant eux, avec un suivi dans le futur. Quand admettra-t-on que ce n’est pas toujours le « crabe » qui tue mais bien les traitements inadaptés voire expérimentaux et/ou l’absence de traitement validé ! À quoi servent les progrès de la science et de la médecine du XXème siècle si le XXIème les efface et si on ne sait que pleurer les morts sans comprendre que beaucoup d’entre elles étaient évitables, avec l’utilisation des traitements ayant déjà fait leurs preuves.

Mais la compassion est plus facile que la dénonciation des profits et le détournement de l’art médical au profit des labos.

Le gouvernement a fait la démonstration qu’il est largement plus engagé à se battre pour le maintien de ses privilèges que pour la survie de ses enfants. Nous n’avons pas vu la ministre de la Santé se mobiliser autour de ces familles et de ces enfants malades, elle préfère confirmer la fermeture chez M. Bourdin !

Pas un ministre ni le directeur de l’AP-HP n’a daigné se rendre sur place tout au long de la grève de la faim et de l’enfermement ni rencontrer les associations toujours en attente d’une réponse à leurs nombreux courriers.

Prochain rendez-vous avec la justice

Mercredi 17 septembre : audience sur la protection des dossiers médicaux

Lieu : TGI de Paris
4 Boulevard du Palais, 75001 Paris

Audience est à 10h30

Venez nombreux.