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Matthias Lacoste, père de deux enfants de 4 ans et 20 mois, est atteint de la maladie de Lyme. Cette maladie infectieuse se contracte après une piqûre de tique. Mais sa forme chronique n’est pas reconnue en France.
Le trentenaire, père de deux enfants de 4 ans et 20 mois, est atteint de la maladie de Lyme. Cette maladie infectieuse se contracte après une piqûre de tique. Elle se guérit facilement si on intervient immédiatement après la morsure, avec quelques semaines d’antibiotiques. Elle se révèle très dangereuse si on la laisse se développer, et qu’elle devient chronique. Et elle est d’autant plus compliquée à soigner… qu’elle est sous-diagnostiquée.
Matthias Lacoste, ballotté de médecin en médecin, bombardé de traitements aussi lourds qu’inefficaces depuis plus de 15 ans, vit un enfer, et est aujourd’hui dans une impasse. Une tragédie vécue par des centaines de milliers de malades, que le découvreur du VIH Luc Montagnier compare au scandale du sang contaminé.
Chez Matthias, les premiers symptômes se manifestent très jeune. Il souffre de douleurs articulaires et d’une grosse fatigue par intermittence depuis l’âge de 6 ans. « J’ai toujours eu la réputation d’être faignant », dit-il avec autodérision. Il grandit en Ardèche, une enfance de rêve à gambader dans la nature et à faire des cabanes.
« Forcément, j’ai manipulé des tiques, j’en enlevais à mon chien. Mais je n’ai pas le souvenir d’avoir été piqué. »
À la vingtaine, alors qu’il s’est installé à Paris et qu’il souffre de douleurs toujours plus invalidantes, le jeune homme, devenu chef pâtissier chez Petrossian, consulte une rhumatologue. Elle pense à une sclérose en plaque, lui fait faire une batterie d’examens. Mais les résultats sont négatifs. Matthias Lacoste se bourre d’anti-inflammatoires – le seul traitement qu’on lui prescrit. Mais ça ne fonctionne pas :
« Après plusieurs arrêts maladie, j’ai dû démissionner. Mon job était très prenant, ce n’était pas compatible avec toutes ces souffrances et cette fatigue. »
Il décide de rentrer en Ardèche, pour monter sa propre pâtisserie. Mais le cauchemar continue. Un rhumatologue lui diagnostique une spondylarthrite ankylosante. S’ensuivent quatre années de traitement par biothérapie à base de perfusions censées stopper l’inflammation. En vain. « J’ai senti les médecins dépassés », dit-il. Il reprend pourtant espoir en décembre 2014 quand un nouveau rhumatologue lui dit enfin de quoi il souffre : selon lui, Matthias a la maladie de Lyme. Après douze ans d’errance médicale, le jeune homme est soulagé. Enfin, un diagnostic ! Il ne sait pas qu’un nouvel enfer commence. [...]
« En France, on ne reconnaît pas la forme chronique de la maladie de Lyme. Les médecins ne peuvent donc pas prescrire d’antibiotiques au-delà de deux mois, sous peine de faire l’objet de pressions de la part des autorités de santé. A un moment, ils lâchent l’affaire. Mon rhumatologue, à défaut de prolonger mes antibiotiques, a fini par me proposer un antidépresseur ! »
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